OK

Při poskytování služeb nám pomáhají soubory cookie. Používáním našich služeb vyjadřujete souhlas s naším používáním souborů cookie. Více informací

Pomoc pro Dominička

IMG_5173.JPG

Dominičkův příběh slovy maminky Zuzany:

Jsem Zuzka máma jednoho malého úžasňáka jménem Dominiček :). Bohužel osud nám naložil a Dominiček dostal do vínku své "odlišnosti" od jiných dětí a přesto , že je "jiný", je to můj milovaný chlapeček :) .

Tady je náš příběh:

Psal se rok 2014 a já společně s partnerem jsem se dozvěděla, že jsem těhotná, byla jsem šťastná :), tak jsme se na miminko těšili. Těhotenství jako takové probíhalo v pořádku, vyšetření UTZ, v druhé polovině těhotenství jsem byla 2x hospitalizována skrz tvrdnutí bříška, ale to přeci k těhotenství patří a jednou jedinkrát za 9 měsíců jsem měla horečky nic zvláštního řeknete si .....

Osud nám ale moc nepřál .....

1.4 2015 byl ten den D kdy naše láska vykoukla na svět, byli jsme šťastni byli jsme 3! Dominiček 2370g takový malý bezbranný uzlíček začal svůj boj ....

Ihned po porodu musel být resuscitován a následně převezen do FN Olomouc kvůli poklesu srdíčka, druhý den mého chlapečka převezli zpět s tím, že je vše v pořádku, opak byl pravdou ...

Když začal plakat, přestával dýchat a modral, takže jsem si ho nemohla nechat u sebe a byl pod dohledem sestřiček v šumperské nemocnici. Po týdnu jsme byli konečně spolu a Dominička jsem měla na pokoji, bohužel jsem nekojila, Domča se nechtěl přisát, tak byl krmený přes sondu do žaludku ...

Po 2 týdnech nastal pro nás druhý velký den, jedeme domu! Domů odjíždíme se speciální lahvičkou na krmení, ale také s první diagnozou HYPOTONIE (svalová slabost) od té doby cvičíme vojtovu metodu a pro mne jako mámu začalo období slz, Dominiček při cvičení plakal a já s ním ...

Vím, že cvičení nás posouvá krůček po krůčku dál...

Myslela jsem ,že nejhorší máme za sebou ......

Omyl ....

Na běžné kontrole u pediatra ve 2 měsících nás p. doktorka upozornila na záškuby v ručičkách a poslala nás na neurologii, tam Dominičkovi zjistili druhou diagnozu Epilepsie, na kterou dostal Dominiček léky (diapam a další ), léky sice pomáhají zmírňovat epileptické záchvaty, ale na druhou stranu utlumují mozek a brzdí jeho vývoj .....

Je to takový "začarovaný kruh". Epilepsie a hypotonie byl bohužel jen "začátek ". V půl roce jsme zjistili, že Dominiček nevidí na jedno očko a pro nás začal kolotoč hospitalizací v nemocnicích po ČR Olomouc, Brno, Praha. Přidává se k tomu zvracení následné dehydratace. Bohužel už nešlo krmit z lahvičky a krmila jsem přes sondu a stála před rozhodnutím zavést Dominičkovi PEG, to měl Dominiček rok ....

Řeknete si stačí ? Bohužel. Dlouhý koloběh vyšetření, hospitalizací abych věděla co trápí mého chlapečka.

Dlouhý rok čekaní na genetické testy.

Je to tady květen 2016. Žádná máma tohle nechce slyšet "Váš syn má mutaci v genu GRIN1, která způsobuje všechno to zlo, všechny diagnozy - epileptická encefalopatie, těžká mentální retardace, centrální spastická kvadruparéza s axiální hypotonií, dystonický syndrom, hyperexcitabilita, porucha zraku a sluchu, mikrocefalie, faciální dysmorfie, atrofie, hypoplasie vermis mozečku dystrofie a ústní soor.  S touto diagnózou je na světě jen pár lidí, dělí se na 3 stupně. Bohužel můj Dominiček má právě stupeň 3. Ten nejhorší stupeň mutace genu GRIN 1. Jako máma si říkám, osude dost, stačí, kolik toho ještě na mého chlapečka chceš "nabalit"? Proč? Proč zrovna můj syn , proč? Už nemám sílu, ale musím, musím být silná právě skrz Dominička.

Připadá mi , že naše trápení nemá konce :(. Dominiček častým zvracením hodně zhubl a já stála před dalším rozhodnutím. V roce 2017 Domča podstoupil FUNDOPLIKACI (zavedení svorky mezi žaludkem a jícnem a má zabránit zvracení ), ani tím to bohužel nekončí v nemocici jsme víc jak doma :( .

Rok 2019 byl nejnáročnější, pro mne jako mámu psychicky, když vidíte své milované dítě s těžkým zápalem plic zaintubovaného v umělém spánku. Jako máma bych si to se svým dítkem hned vyměnila a znovu dokola si pokládám otázky proč? Proč ten malý chlapeček musí být životem takhle zkoušený? Skrz silné léky na zápal plic Dominičkovi přestal trávit žaludek a já stála před dalším rozhodnutím, zavést PEG-J, jedná se o PEG, který je zaveden do žaludku i do tenkého střeva. V té době jsme krmili rovnou do tenkého střeva. Dlouhých 6 měsíců v nemocnici (vždycky na pár dnů doma a zpět).

Kvůli častým odběrům krve, které byly neúspěšné mi lékaři ve Fn Ol doporučili zavést Dominičkovi INTRAVENÓZNÍ PORT. Lékař si všiml, jak Dominička vyčerpává dýchání, veškerou sílu kterou měl investoval právě do plic a nabídl mi TRACHEOSTOMII. A já stála opět před dalším rozhodnutím. Pro mě řekla bych jedno z nejtěžších. Dlouho jsem přemýšlela, sháněla informace. V říjnu 2019 Dominiček tuhle operaci podstoupil, nebylo to pro mne vůbec lehké, musela jsem se naučit nové věci, odsávání hlenů několikrát za den i v noci, vypouštění a následné napouštění balonku, balonek se musí vypouštět aby neměl Domča otlaky. Každých 14 dnů jezdíme do FN Ol na výměnu. Ale díky TRACHEOSTOMII Dominičkovi začal opět trávit žaludek :).

Všem ten můj chlapeček ukázal, jak velký je to bojovník! Za 2 měsíce má můj chlapeček 5 let. Váží 16kg a upřímně, už mám co dělat, když musíme k lékaři a mám Domču odnést do auta. Bohužel naše současné auto nám vůbec nevyhovuje, je moc nízké a je čím dál složitější Domču dát do autosedačky, ani náš speciální kočárek se nám nevejde do kufru.

Moc bychom si přáli nové auto, tak aby nám bylo pohodlné, hlavně Domča aby měl pohodlí a sedačka šla otočit, velký kufr na kočárek. Měla bych to tak s Domčou jednodušší. Bohužel si ho nemůžeme finančně dovolit :( .

Velkou pomocí, a moc věcí by pro nás bylo jednodušší , by nám byla veřejná sbírka s transparentním účtem.

Výtěžek ze sbírky bych použila na cvičení v Ostravě, které bohužel pojišťovna neproplácí a Domčovi by cvičení moc pomohlo, posunulo by nás zase o kus dál :), také pomůcky které Domča potřebuje -inhalátor, filtry do tracheostomie, odsávačky. Nejsem zvyklá prosit o pomoc druhé , ale v téhle situaci bych pomoc moc uvítala. Vlastně za jakoukoliv pomoc budu moc ráda. Finančně jsou potřeby pro malého náročné. Sbíráme víčka, protože "KAŽDÉ VÍČKO SE POČÍTÁ :)", díky víčkům Domča podstupuje HIPOTERAPII, kterou má Domča moc rád.

Velkou oporou v tomhle našem příběhu, který nám osud píše, jsou moji rodiče, sestra a vlastně celá moje rodina. Bez nich bych to nezvládla, psychicky, finančně. Kdykoliv potřebuji jsou tady pro nás, pro mne a Dominička.

Že nepíši o Dominičkově tátovi? Bohužel, naše životní cesty se rozešly. O to je to pro mě jako mámu všechno těžší, být na všechno téměř sama. Proto každý den děkuji za své rodiče, za pomoc a podporu co v nich máme ..... " Díky mami a tati ! " :) .

A mé velké DÍKY patří VÁM všem co jste si nás příběh přečetli :).

Maminka Zuzana.

CB8FA364-B143-4F13-8A49-A279C4ABB112.jpg


Zapojte se s námi do pomoci pro Dominička . 

Přispět můžete finanční částkou na účet veřejné sbírky Nadačního fondu Dobrá srdce:

Veřejná sbírka Nadačního fondu Dobrá srdce

Číslo účtu: 2700977831/2010
Variabilní symbol: 
203202

pro platby ze zahraničí

IBAN: CZ2520100000002700977831

BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX

QR Platba pro Dominička.png

Darovací smlouva - finanční dar  pro Dominička

Darovací smlouvu vytiskněte 2x, vyplňte údaje, částku, podepište a obojí provedení smlouvy zašlete na kontaktní adresu Nadačního fondu Dobrá srdce. 


Výtěžek sbírky bude použit na pomoc s úhradou nákladů potřeb Dominička.
Aktuální částka k čerpání činí ke dni 5.8. 2020 částku 8.062-Kč.
 Z CELÉHO SRDCE DĚKUJEME .

Přidat komentář

Přehled komentářů

  • Trápení

    3. 8. 2020 23:37:39 | Jirka

    Dojemný příběh ale zaráží mě že vybíráte peníze a zároveň je vidět že se nemáte špatně podle vizáže (rtěnky , nehty... ) tak opravdu nevím co si o tom myslet

    Odpovědět | Zobrazit odpovědi

    • Re: Trápení

      7. 8. 2020 10:13:39 | Jarda S.

      Prosím, raději už nic nevymýšlejte a hlavně nepište. Je fakt zdrcující, když někdo napíše něco takového. Napíšete toto mámě zdravého dítěte, co si dovoluje o sebe pečovat? Nezlobte se na mne, ale pro mne jste trochu morální chudák.

      Odpovědět

    • Re: Trápení

      4. 8. 2020 9:02:15 | Marek

      Jde vidět že jste odborník přes rozpoznání věcí (značky) podle fotky a nevšimnul jste si že je to fotka na hlavní straně a ta musí nějak vypadat a když je člověk pozitivní a není morous zakomplexovaný jako vy tak i když se non-stop stará o syna tak se zvládne postarat i o sebe a bere vše pozitivně a to je dobře pro toho kluka ...... Ps: nechtěl jsem psát sem nic jen přispět ale takový komentář jsem si nemohl odpustit když je někdo bezohledný k*k*t a v téhle situaci řešit blbosti prostě když nechceš nepřispívej nic nikdo tě nenutí....

      Odpovědět

  • Dominicek

    3. 8. 2020 8:21:04 | Kristina

    Moc vam drzim palecky. At to vse zvladnete jste moc statecny. Sama mam dcerku po tezke autonehode tak vim jak se citite. Take byl Motol nas druhy domov. A take s dcerkou bojujeme samy. Proto bych vam poslu nejakou korunku pac vim jak tezke to je. Nemohu poslat moc ale snad to trochu pomuze. :-).

    Odpovědět

  • ***

    19. 7. 2020 20:28:27 | Berecovi

    Platba odeslána, přejeme hodně sil.

    Odpovědět

  • Dominiček

    18. 7. 2020 14:37:00 | Renata

    Zdravím Vás Zuzanko, poslala jsem Vám korunku, sice to není velká částka, snad Vám to trošku pomůže. Je mi moc líto Vašeho Dominicka a Vy máte můj velký obdiv. Držím pěsti, v dalším boji a pevné věřím, že se blyska na lepší časy. Hodně sil, ale i radostných chvil Vám přeje Renata

    Odpovědět

  • Držte se

    15. 7. 2020 16:06:19 | Bannyphotos.cz

    Zdravím, držte se oba. :) (snad každý, kdo šel až na tenhle web pošle alespoň pár korunek)

    Odpovědět

  • Držím palce

    26. 6. 2020 14:12:59 | Honza

    Jste silná žena. Držím Vám i Dominičkovi palce.

    Odpovědět

  • Dominičkovi a jeho Úžasné Statečné Mamince

    18. 6. 2020 3:34:50 | Marcela

    Dobrý den,ani neumím popsat jak mě dojímá váš příběh.Jsem máma dvou chlapečků dvojičatek Lukáška a Martínka-klukům bude taky příští měsíc 5 a jako máma sněma prožívám všecky sebemenší zdravotní potíže s Lukaskem jsme taky cvičili ale ne vojtovu metodu ale trošku míň bolestivé cviky měl i helmicku protože měl s bříška deformovanou hlavičku-ted už ji mám krásnou.Ted zas opět Lukášek začal nosit brylečky a okluzor-všecko jsem prožívala jako by se to mělo dít mě a i bych si to přála ale když tady čtu váš smutný příběh můžu být šťastna že tohle jsou jen banality.Smekam před vámi jak jste silná a statečná a Dominiček je krásný úžasný chlapeček a má obrovské štěstí že má vás a vaši rodinu-tak milující a obětavé lidičky.Strašně moc vám přeji aby Dominičkovi bylo nejlíp jak jen to jde a aby vás už provázelo jen Stestičko.A hned zítra pošlu Dominičkovi aspoň menší peněžní dar

    Odpovědět

  • Dominicek

    24. 5. 2020 13:08:25 | Jarinka

    Dobry den, jste statecna a skvela mama. Drzime Vam moc palce a posilame mnoho sil. Mame doma pytel vicek- jakym zpusobem muzeme Dominickovi prispet pomoci vicek?

    Odpovědět

  • Pro Dominička

    23. 5. 2020 21:15:01 | Kateřina

    Paní Zuzano, malému i Vám přeju hodně síly v boji s nemocí a posílám svůj příspěvek. Doufám, že si budete moci brzy pořídit dobré spolehlivé auto, které Vám v péči o syna aspoň trochu pomůže. Dominiček má štěstí, že má maminku jako jste Vy. A že má takovou skvělou rodinu. Zuzko, držte se. Myslím na Vás.

    Odpovědět

  • hodně štěstí

    23. 5. 2020 20:30:25 | Rejdim

    Je smutné, že se k Domimu takto postavil táta. Pošleme s kolegy hned v pondělí a doufám, že Vám to pomůže. Buďte statečná. :)

    Odpovědět

  • 19. 5. 2020 21:53:15 | Šárka

    Dominičku přeju ti aby jsi nad tou škaredou nemocí jednou pro vždy vyhrál. Tvoje maminka je moc silná a úžasná. Moc vám držím palečky a veřím že vše dobře dopadne ♡

    Odpovědět

  • Pro Dominika

    19. 5. 2020 21:36:06 | Zuzana

    Zuzko -Přeji Vám ,aby se Vám splnilo všechno co si přejete , na auto se peníze vyberou o to žádný strach bude to otázka času . Je hrozné , že jste to musela dávat bez partnera a klobouk dolu před Vašimi rodiči (musí to byt pro ně těžké Vás takto vidět ). Někdy se i zázraky dějí ,možná přijde někdo s léčbou ,kdo ví co bude za rok -2 nebo pět . Penízky určitě pošlu , alespoň 5t, a malinkému přeji hodně zdravíčka a štěstíčka !

    Odpovědět

  • Pro Dominička

    16. 5. 2020 13:20:21 | Linda Stojaspalová

    Preji hodne sil a drzim palce, jste skvela mama a Dominicek je bojovnik. Malou castku jsem odeslala.

    Odpovědět

  • Dominiček

    11. 5. 2020 10:25:41 | Pavlína

    Také posílám, vím čím si procházíte, příspěvky od státu nepokryjí náklady na postižené dítě. Přeji hodně sil, trpělivosti a lásky, Dominičkovi zdraví - má tu nejlepší mámu.

    Odpovědět

  • Dominicek

    10. 5. 2020 20:04:04 | Jana

    Poslala jsem něco málo a moc vám držím pěsti, jste úžasná a Dominiček taky. Přeji jen lepší dny a ať máte brzy nové auto, určitě se penízky nasbiraji ❤️

    Odpovědět

  • Moc síly

    7. 5. 2020 8:04:52 | Martina

    Zuzko, při čtení Vašeho příběhu, člověk zjišťuje, jaké malichernosti člověk řeší. Moc držím palce. A snad se nám povede, Vám co nejvíce ulevit

    Odpovědět

  • Držte se

    6. 4. 2020 23:07:48 | Věra Svobodová

    Největším bohatstvím každé maminy je zdravé děcko a Je tolik Vás,kteří si přejete jen to jediné a nelze zvrátit tolik bolestivých diagnóz co jste vyslovila Zuzko.Nejsem velkým čtenářem bolavých příběhů,neznám z vlastního života starost a současně obrovskou oddanost tolik zkoušenému chlapikovi jako je váš Domča.Nevim toho mnoho o speciální péči o tolik nemocného človíčka ale jedno jsem právě teď zavnimala ,vím,že jste skvělá mamka Zuzko a hluboce se před Vámi skláním.Poslat pomoc v podobě peněz je to nejmenší co se dá udělat.Drzte se holčičko a přejte si každý den

    Odpovědět

  • Jste úžasná máma

    31. 3. 2020 23:22:01 | Aneta

    Dobrý večer, při čtení příběhu jsem brečela, opravdu srdcervoucí, až si člověk říká, proč takto musí trpět děti. Jste úžasná maminka a hlavně silná ženská, která pro své dítě udělá vše. Přeji vám i Dominičkovi hodně štěstí v životě.. Ráda vám přispěji.. Držte se, jste skvělá ❤️❤️❤️❤️

    Odpovědět

  • Hope

    31. 3. 2020 1:41:26 | Jitka

    Tohle je strasne smutny pribeh,musite byt moc moc silna a budu vam drtet pesti a aspon trochu pomuzeme,my mame holcicku s achondroplazii a ty zacatky jsem.probrecela bylo to tezky ale kdyz ctu vas pribeh rikam si ze musim byt silnejsi ze nekdo jako vy to ma mnohem.tezsi a vim.jake to je kdyz mama nemuze nic udelat a musi to proste zvladnout a byt pro to dite tady a ted a naporad...musi to byt tezke bez opory partnera,chlapy to maji jednoduchy proste utecou...drzim vam moc pesti,zivot je nekdy tezky a clovek si rika proc my a proc tohle...ale pry si nas ty deti z nejakeho duvodu vybiraji asi je to nase poslani je milovat bezpodminecne ale je to tezke protoze my bysme chteli jedine aby byly zdravi a prozili krasny zivot❤❤❤drzte se✊

    Odpovědět

inPage - webové stránky, doménawebhosting snadno.